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第一届全国重症肌无力患者大会隆重开幕

http://www.youth.cn    2014-06-18 15:10:00    中国青年网

  中国青年网北京6月18日电(记者李延兵)2014年6月15日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、中国社会福利基金会爱力联合劝募基金主办,罕见病发展中心、台湾肌无力症关爱协会协办的第一届全国重症肌无力患者大会(暨海峡两岸病友交流会)在北京国家体育场隆重开幕。来自全国各地的150余名重症肌无力患者和家属、台湾肌无力症协会30余名代表、全国各地的30余位医学专家、40余家媒体、及政府、学者、公益组织代表、爱心人士、社会公众共聚一堂,共同呼吁社会对重肌无力群体的关注,为重症肌无力患者给力加油。北京市民政局相关领导出席,原民政部社会福利司司长白益华先生也出席本届大会并做致辞。

  重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。目前,它还不能被治愈,但可以治疗。北京爱力重症肌无力关爱中心是由重症肌无力患者于2012年2月发起成立的民间公益组织。该关爱中心成立以来,致力于宣传普及重症肌无力疾病知识;救助贫困病友;开展康复教育,促进病友间康复经验交流;开展就业指导与技能培训;关爱病友及其家庭的生活与心理健康;为病友提供相关咨询与服务。

  本届大会是由北京重症肌无力罕见病关爱中心发起的全国首届重症肌无力患者大会,并首次联合来自台湾的肌无力关爱协会共襄本次盛会。据悉,本届大会主题是“爱,让我们更有力”,意在希望社会上更多人的关注和爱心,相信他们会越来越有力!

  在开幕式上,由山东烟台电视台主持人黄玮首先做了开场词。随后,原民政部社会福利司司长白益华做了精彩的开幕词,专家代表许贤豪、资助方王云达会长也为大会做了热情洋溢的讲话。

  接下来,主办方发布了多项具有重要意义的“第一”。与社会各界共同发起国际上第一个“6·15重症肌无力关爱日”。希望汇集各方力量,同心协力,倡导社会公众认知重症肌无力疾病,了解重症肌无力患者群体,促进社会关注重症肌无力病人群体,促进患者群体与社会的进步。

  发布了国内第一个重症肌无力科普视频:《爱力水手的故事》。视频采用动画形式,时长约4分钟,以大力水手为原型进行了再加工创作,通俗易懂,画面有趣。旨在帮助社会公众了解重症肌无力相关疾病知识,减少公众因缺乏疾病知识而对重症肌无力患者群体造成的误解。可谓是社会公众普及健康教育的一种寓教于乐的良好方式。

编辑:李延兵 来源:中国青年网
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